Loshadenok

В моей большой семье есть смертельно больной шестилетний мальчик. Год назад он был неизлечимо больной, а теперь появилось лекарство, которое способно не только остановить развитие болезни, но и вернуть Пашу в нормальную жизнь.
Правда, лекарство в России еще не зарегистрировано. Когда оно будет зарегистрировано - неизвестно, но у мальчика нет времени ждать. Сейчас есть возможность пройти курс на коммерческой основе. Цена вопроса - 250 000 евро в год.
Я знаю, что у моей сестры этих денег нет. И у меня, что самое обидное нет. И врядли у кого из поситителей этого форума такие деньги свободные найдутся.
Но все вместе мы что-то да сможем сделать. Хотя бы поддержать маму добрыми словами, разместив тему в ЖЖ, во флейме тематических форумов.

Я верчусь только на проконях и здесь, поэтому и начала с проконей, где разместила Снежанино сообщение http://www.prokoni.ru/forum/viewtopic.php?t=38065.
Оно же есть на православном форуме Андрея Апостола Первозванного
Оно же есть в ЖЖ у моего хорошего знакомого http://a-dyukov.livejournal.com/49523.html

Я очень прошу, если кто-то где-то на фоорумах будет размещатьсообщение про Пашку - киньте сюда ссылку, чтобы можно было поднимать темы.

Есть фонд - "Помоги ОРГ" - для него пишет Валера Панюшкин и они печатают просьбы о помощи в журнале "Домовой". У Домового сайта точно нет, может быть есть у фонда.
Сейчас у меня 12 минут на интернет, если вернусь - поищу в сети. А чем он болен?

S_Hara, это ужасно! Когда болеют дети (я не имею ввиду простуду), это всегда очень страшно.
Могу помочь только финансово, в силу отсутствия других возможностей и связей в США. Может, если мы все понемногу профинансируем, то частично решим вопрос. Как лучше отдать деньги тебе или на счет?

Да, если есть счёт кинь его сюда.

Паша болен мукополисахаридозом (тип – II синдром Хантера). В его организме не вырабатываются необходимые ферменты, и организм сам себя разрушает. Этим типом мукополисахаридоза болеют только мальчики, и болезнь проявляется к третьему году жизни. До этого ребенок не отличается от сверстников.

Счет сейчас есть рублевый:
Сбербанк России
Филиал № 7978/1620 Царицинское отделение (ул. Академика Глушко, д.6)
Получатель платежа: Митина Снежана Александровна
ИНН: 7707083893
Р/с: 30301810938000603806 в Сбербанке России
Корр.с: 30101810400000000225
БИК: 044525225
Лицевой счет: 42306.810.4.3806.4600972

А еще есть я, которая бывает на конюшне вечерами по вторникам и четвергам, (и по воскресеньям в неустановленное время) и которая все передаст Снежане не хуже Сбербанка.

Сестра прислала мне еще реквизитов

Реквизиты счета в USD

Банк-корреспондент Сбербанка России - The Bank of New York, New York, NY, USA
SWIFT - IRVTUS3N
Банк бенефициара - SABRRUMM SBERBANK, Tsaritsinskoye branch 7978 Moscow, Russia
Клиент-бенефициар - Mitina Snezhana Alexandrovna, Greena str., b.28, 26, Moscow, Russia
Номер счета - 42307840738064600382/48

Реквизиты счета в EUR

Банк-корреспондент Сбербанка России - Deutsche Bank AG
SWIFT - DEUTDEFF
Банк бенефициара - SABRRUMM SBERBANK, Tsaritsinskoye branch 7978 Moscow, Russia
Клиент-бенефициар - Mitina Snezhana Alexandrovna, Greena str., b.28, 26, Moscow, Russia
Номер счета - 42307978038064600051/48

Компания-разработчик - SHIRE PLC, подразделение Human Genetic Therapies
www.shire.com
www.hunterpatients.com

Название препарата - Elaprase (idursulfase)
www.elaprase.com

Благотворительный фонд "Помоги.Орг" т.(495)5049700,5085707,факс(495)9612778.
Адрес: 129110,Москва,ул.Щепкина ,д.58,стр.3.
info@pomogi.org. www.pomogi.org
это из журнала "Домовой"

CAF Россия
www.cafrussia.ru тел 795 59 29
125009 Москва, Тверская 22/2 стр 1, подезд 3, 5 этаж

Юнисеф
www.unicef.org/russia/ru
тел 933 88 18
Москва, Покровский бульвар 4/17 стр 1 офисы 19, 20
moscow@unicef.org

Российский фонд помощи
www.rusfond.ru
125252 Москва а\я 50
тел 158 69 04, 943 91 35
rfp@kommersant.ru

Адреса милосердия
www.admil.ru/index.asp
119146 Москва а\я 21
8 916 145 74 43
admil@inbox.ru

Общество китайского лётчика (ЖЖ)
community.livejournal.com/chinese pilot

Надеюсь что то сработает...

Спасибо, все переслала маме Снежане.

Пусть тема не падает, это раз.
Два - вот ссылочка, может чего нужного еще найдёте...
http://nko.yandex.ru/?&sort=0&wd=yes&geo=0&id=249

Ребята, у нас хорошие новости - Снежана получила разрешение на ввоз лекарства для Пашки в страну.

Снежана писал(а):Осталось как буратине 5 золотых в землю закопать и ждать, пока вырастут. У нас в воскресенье "Времечко" снимать будет. Выходим на всероссийский уровень

S_Hara писал(а):Ребята, у нас хорошие новости - Снежана получила разрешение на ввоз лекарства для Пашки в страну.

Какая молодец! Победы вам с Пашей.

https://donatenow.ru
Даш, это сайт программы частных пожертвований "Им нужна ваша помощь". Может, они чем смогут помочь. Наша контора участвует в этой программе и уже несколько раз собирали деньги на лечение детей.

В понедельник в 16.30 по каналу ТВЦ в передаче "Дети нашего времечка" программа про мукополисахаридоз в России, на примере Павлика Митина, в рамках акции "Помогите спасти Пашку!"

по последним данным эфир переносится на четверг. Но это пока не точно.

Как только будет известно точно - я отпишусь.

Я сегодня как раз у сестры. Они всей семьей передают ОГРОМНОЕ СПАСИБО за поддержку и участие.

Нам важно знать, что вы с нами.

Эфир состоялся сегодня, в 16-30. В это же время стартует смс-викторина в помошь Павлику.

Отправкой смс с текстом "911" на номер "7766" можно также помочь малышу. Средства, затраченные на смс, перечисляются прямо на его счет.

Нас можно посмотреть на corbina.tv , зарегистрировавшись, выйти на 01.02.2007 г. канал ТВЦентр, программа "Новое времечко" время 16:30 Посмотрите.
С уважением,
Снежана Митина

Отправкой смс с текстом "911" на номер "7766" можно также помочь малышу. Средства, затраченные на смс, перечисляются прямо на его счет.

Это постоянная акция? Или только на время эфира была?

В феврале в Москве проходит СМС-марафон "Я ВЫБИРАЮ ЖИЗНЬ" в помошь Павлику. Принять участие могут абоненты МТС, Билайн, Мегафон.

ОТПРАВЬ 911 на 7766, получи картинку и ПОМОГИ больному ребёнку.

подробности акции на http://fondzdorovie.com/. Это страничка благотворительного фонда, организовавшего акцию.

___
Из последнего Снежаниного письма ко мне:

Снежана писал(а):
До эфира
собрали 2000 долларов, 33000 рублей и 250 евро.

Всем, кто помогает, большое спасибо!

С уважением,
Снежана Митина

По этой ссылке Вы сможете прочесть наш вопрос про мукополисахаридоз на сайте ВОПРОСЫ ДМИТРИЮ МЕДВЕДЕВУ.
Если Вы справа найдете кнопочку ПРОГОЛОСОВАТЬ, у нас появится шанс, что именно наш вопрос попадет г-ну Медведеву. Мы ему верим и ВАМ.
Спасибо!

9 марта наконец-то назвали ЦЕНУ на спасительное лекарство.

Снежана писал(а):Одна партия - 50 упаковок. Стоимость одной упаковки – 163 500 р. (значит вся партия - 8175000р)
Павлику нужно 2 упаковки на неделю пожизненно... Пока средства на лечение государством не выделяются. Все обещают, обещают, просят подождать, год, несколько годков….Состояние Павлика ухудшается.

Боже :shock: Какие цены! Нет слов... Средствами помочь увы не могу! Но не знаю как насчет моральной поддержки? Нужна ли она вам? Но все равно... вы молодцы держитесь! Верю что все будет у вас хорошо!

В сегодняшнем коммерсанте вышла хорошая статья про Пашу:

http://www.kommersant.ru/doc.html?docId=766343

В "Коммерсанте" появились хорошие новости. Набраны деньги на начало курса.

[quote=""КоммерсантЪ", 01.06.07"]Если бы все зависело от денег, то Павлик Митин был бы уже спасен. Вся необходимая сумма на покупку уникального лекарства для этого малыша собрана нашими читателями. Это 1638 тыс. руб. Мы рассказали о злоключениях семьи Митиных в Ъ от 18 мая. У Павлика мукополисахаридоз (синдром Хантера). Его организм не способен выводить токсины – происходит самоотравление, и человек постепенно умирает. Но Павлик не умрет. В июне первые упаковки препарата элапразе, который малышу предстоит принимать пожизненно, будут в Москве. [/quote]

Но все не так безоблачно, как кажется на первый взгляд. Сложная ситуация с поставщиками, которые не хотят выставлять счет. Идут переговоры.

Новая статья. http://www.solidarnost.org/article.php? ... ticle=4037
Хочется верить, что что-нибудь да изменится уже в конце концов.
Найденны средства, есть разрешения на ввоз, но ситуация с лекарством все еще стопорится по миллиону причин.

Loshadenok

Моему племяннику нужна помощь!

Моему племяннику нужна помощь!